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神经纤维瘤病专家王智超:让患者自信面对生活

来源:人民日报海外版   2021-06-16 08:41:32

据新华社上海电 (记者仇 逸、龚 雯)在神经纤维瘤病患者群里,王智超是个“名人”,虽然只有32岁。日前,在上海交通大学医学院附属第九人民医院,王智超在匆匆扒了几口外卖、换了一身大白褂,和记者谈起了自己的经历和梦想。

“我出生在一个医生家庭,小时候其他孩子看动画片,我看医学图谱,不仅不害怕,还觉得很有趣。”王智超回忆。从那时候起,“治病救人”的想法在他心里扎下了根。

2007年,王智超进入复旦大学上海医学院临床医学8年制本博连读,师从中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉。2015年,他在导师和家人的支持下留学深造。两年后,他和太太分别从美国约翰·霍普金斯大学、哈佛大学毕业,第一时间踏上回国之路。

这份坚定背后,是出于“通过努力作点改变”的心愿:改变临床指南“拿来主义”,改变罕见病患者生存状况。

王智超说,从他正式学医开始,接触到的临床指南大多是西方人撰写的,用药标准自然也是按照西方人的种族体征、生活习惯、疾病谱等提出建议的。“短时间内改变这种现象并不现实,但是政府和医疗行业越来越重视弥补这块短板,让我觉得做高质量的临床研究、找到适合中国人的诊疗方案很有意义。”王智超说。

谈起整复外科专业,很多人会以为是医学美容。“有相关,但不完全是,我研究的是很小众的神经纤维瘤病。”王智超说。在他之前,该院曾安排5个医生专攻神经纤维瘤病的科研与临床,最后都放弃了,课题之难可以想见。

神经纤维瘤病,是一种先天性、进行性且经常导致毁容和功能障碍的罕见常染色体显性遗传病,在新生儿中发病率约为1/3000。它可能会长在身体任何位置,很多人因此没法正常上学、结婚,甚至怀孕后会因雌激素上升激发肿瘤长大。过去治疗此症没有特效药,美国去年刚上市的治疗药品价格高昂且尚未在国内上市。有条件的患者通过手术可以做些改善,仍会面临复发的可能。

王智超介绍,和其他器官肿瘤切除手术不同,由于脸部神经非常多,且这种疾病会导致五官错位,每次打开瘤体就像打开“盲盒”一样,看不出正常的神经血管在哪儿,要一点点很小心地复位,避免术中大出血。

令王智超印象最深的是,去年他跟着副院长、整复外科主任李青峰教授会诊了一名30多岁的患者,由于这名患者的左侧面部神经纤维瘤逐渐扩大,接近胸口,严重影响了外貌,并逐渐影响到视力和听力。那次手术长达10多个小时。最后,不仅完整地切除了这名患者的神经纤维瘤,还重建了基本面部形态。患者术后激动地说:“第一次觉得头这么轻松!”

王智超坦言,面对这类罕见病患者时,有过一段心理适应的过程,但他时刻告诫自己,不能成为第6个放弃的医生。如今,他不仅能坦然面对,还由衷感谢每年约千例患者从全国各地来找他就诊。“这是一份卸下心中恐惧后产生的信任,我不能辜负。”

在王智超的微信里,有四五千例患者,有的由于路途遥远和家庭条件等原因,无法来到上海就诊。王智超则通过电话、微信与他们交流。他表示,医生不只是治病,还需要安慰患者“呐喊”的心灵。

王智超现已发表了50余篇科普文章,发布了多个科普视频,希望能给患者提供帮助,也让社会大众更多地了解这个疾病。“希望在研究出适合中国患者的神经纤维瘤病药物之前,患者能先学会保护好自己,不仅是身体上,更是心理上。”他说。

上海九院已积累了丰富的神经纤维瘤病患者样本量。李青峰团队去年9月率先在国内发起成立了“神经纤维瘤病多中心治疗协作组”。随着国家鼓励罕见病药物研发、医保倾斜的多重利好政策出台,这代年轻医务工作者迎来了好时代。

王智超说,希望尽自己所学所能,为每一个患者带来心灵的温暖,“‘为谁盛开花满路,旦复旦兮心如故’,我一直在路上。”

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